Sclerodermie Morfea

Mijn vrouw heeft dan toch de ziekte!!!

Sclerodermie Morfea 

Morphea Profunda

Gegeneraliseerd

Morfea[bewerken]

Morfea op de rug van een 16-jarig meisje

Morfea (ook wel gespeld als morphea) is een vorm van sclerodermie die tot de huid beperkt blijft. Op bepaalde plekken ontstaat een ontstekingsreactie, waardoor de lederhuid ter plaatse verdikt en toename van bindweefsel (collageen) laat zien. De ontsteking is zichtbaar als een paarse verkleuring; het bindweefsel blijft nadien over als een witte, stugge, vaak schilferende laesie.

Er worden verschillende vormen morfea onderscheiden:

• Plaquetype: hierbij zijn 1 of meerdere plaques aanwezig, die in grootte kunnen variëren (van 1 tot 20-30 cm).
• Lineair type: 1 lijnvormige plek, meestal op het hoofd. Omdat het soms aan het litteken van een sneeverwonding kan doen denken, wordt dit ook wel morphea en coup de sabre genoemd.
• Diepe morfea (morphea profunda): diep in de huid zijn verhardingen (noduli) voelbaar, als een vorm van vetweefselontsteking.
• Gegeneraliseerd: grote gebied

Info komt van Wikipedia!

Het was nog een heel gedoe in dat ziekenhuis. We waren meer dan op tijd, maar toen we binnen gingen om te vragen waar in hemelsnaam de parking was, kregen we het antwoord dat de auto op de juiste parking stond, want het ziekenhuis heeft geen eigen Parking?? Het heeft ons 10€ gekost voor een ochtend daar te staan!!! Maar vooruit even rap een tas koffie in een eettentje en we gaan naar binnen, mijn vrouw werd steeds nerveuzer, bang voor slecht nieuws.

Na 1.5 u wachten waren we aan de beurt. Een dokter een een student ontvingen ons, vroegen van alles, typten alles al in de computer, keken een beetje en toen was het wachten op de Prof De Haes. Ik moest echt geld ij gaan steken dus miste het gedeelte van de prof die heidi onderzocht. Jammer want ik wilde er voor haar zijn, maar een boete konden we er niet bij gebruiken.

De Prof zegt dat het dus toch de ziekte is die de kweek niet waar gaf met de Biopte van twee weken geleden!! Het was ook echt snel gegaan en ze was wat bezorgd daardoor en begint meteen met een strenge en zware kuur van een jaar!!!

Heidi moet zware medicatie nemen op 2 dagen { vrijdag, zaterdag morgen en zaterdag avond en foliumzuur op zondagmorgen} 

info over de medicatie van mijn vrouw

ledertrexate

Het is niet niks voor mijn vrouw, de diagnose dat ze toch de ziekte heeft, en nooit meer een normaal been zal krijgen { het litteken zal voor altijd blijven, net als de buik} voor een vrouw is dat niet gemakkelijk, daar kan ik zeer zeker inkomen. Maar ze is ook beperkt voor een jaar met alcohol. Ze zou het in principe niet mogen hebben, zeker niet op de dagen dat ze de medicatie neemt. Maar mijn vrouw is een drinker en heeft het nu dan ook moeilijk, maar ze neemt het tot nu toe goed we zitten op dag twee en vandaag heeft ze nog niets gedronken en gisteren drie met een vriendin. Maar ze mag ook niet in de volle zon zonder helemaal ingesmeerd te zijn, want ze verbrand heel makkelijk, ze mag niet zomaar iedere pijnstiller nemen, want dit kan gevaarlijk zijn. Ze neemt medicatie voor haar rug tegen pijn, die dus nu verboden is, dit moet dus nog opgelost worden. 

Ja het wordt een lang jaar, de 20ste moet ze voor het eerst bloed trekken, dan twee weken later weer, twee weken later weer en ga zo maar door. En iedere vrijdag, zaterdag en zondag zijn we bezig met de tijd in de gaten te houden, want tussen iedere pil moet 12 uur zitten. Makkelijk zou je zeggen, dit weekend kozen we voor 21.00u, zodat ze kon uitslapen zarerdag. Maar zo makkelijk is dat dus niet. Als ik de tijd niet in de gaten houdt in ieder geval, echt juist nu ik dit schrijf merk ik de tijd 21.19 u, v... doeme, over de tijd heen. Snel de pil geven  { ze zit buiten met haar zuster die hier een weekend blijft slapen, omdat ze het moeilijk heeft met alleen zijn i.v.m. de diagnose dat haar man niet meer naar huis komt door zijn verslechterde Alzheimer} en een boterham met kaas smeren voor haar, want het moet bij eten. Pfoe!! Toch niet zo heel gemakkelijk dus...

Maar in ieder geval heeft ze de erge vorm niet, wij zijn daar uiteraard zeer blij mee, ondertussen houdt ik haar zeer goed in de gaten, haar lever mag niet falen door de medicatie, de plekken mogen niet veel groter meer worden en ze moet zich aan de regels houden, niet gemakkelijk. Daarnaast moet ze nog zeker tot november ingesmeerd worden met cortisone zalf, iedere avond weer zwachtel ik haar in, zoek ik naar nieuwe plekken en smeer ik haar overal in. Ze vind het niet leuk en heeft het er moeilijk mee, vooral met de alcohol laten staan. Maar ze moet er door, haar lever kan het niet aan als ze nu zou drinken zoals altijd. Daar gaat ze aan dood, dat is een zekerheid!! Dus dat is een ode aan mij om het zeker zeer goed in de gate te houden. 

Maar het mooie nieuws is, het komt goed, de ziekte kan tot stilstand gezet worden als ze dit volhoudt. De ziekte zit niet van binnen in haar organen, maar wel diep onder haar huid, vandaar het doorsmeren van de zalf. Ze heeft iets sterkere gegeven, maar we mochten eerst de oude opmaken.

Kortom ik ben een opgeluchte vrouw, die alles streng onder controle houdt haha!!

Kortom ze komt er wel, maar het wordt een zwaar jaar....