borduurbloemfan

dinsdag 21 juli 2015

mijn vrouw en haar strijd tegen Morfea

Er is weer een paar dagen voorbij na haar tweede week van de kuur!!
Ze doet het goed, het kan beter daar ze wel 1 tot 3 pintjes per dag wil drinken, ik kan haar niet verplichten en het is stukken minder dan eerst, maar ik hoop dat ze haar zelf weer hervat om nog minder te drinken in belang van haar lever. Het verlof hebben geeft natuurlijk ook veel tijd en daardoor heeft ze langere dagen uiteraard en dan niet drinken is niet gemakkelijk.

Maar ze komt er wel, ondertussen heeft ze afgelopen maandag haar eerste keer bloed trekken gehad. De huisarts verschoot van wat er allemaal was gebeurd en wat hij niet had gezien, maar aan de andere kant kun je hem niets kwalijk nemen daar het zeldzaam is { ze is naar alle waarschijnlijkheid de enige in héél Overpelt met sclerdodermie morfea} en hij is in zijn hele carriere nog niemand tegen gekomen. En hij gaat bijna met pensioen dus dat telt al...

Maar we weten morgen pas de uitslag van het bloed, en dan weten we ook of ze naar 15mg mag vanaf aanstaande vrijdag. Hij legde nog eens uit dat ze moet uitkijken met alcohol, dat het gevaarlijke medicatie is, maar de schrik is er zo wat vanaf... oh ik hoop zo dat we niet tegen de lamp lopen...

Maar hoe gaat het nu met haar wat betreft de ziekt:


Ik heb ondertussen een doosje genomen met al haar spullen die ik nodig heb, het lag allemaal rommelig te wezen op de keuken en was een doorn in mijn oog! Er is een zalf bijgekomen, Hirudoid dit tegen de blauwe plekken die heidi zomaar krijgt en die niet weg te werken zijn. Daarnaast staat er een zalf tegen spierpijn bij, daar mijn vrouw last heeft van de schouder waar ze op gevallen is toen ze op een rollende stoel ging staan om een raam te openen. Dit is al weken geleden, maar daar ze geen pijnstillers kan gebruiken, probeer ik het zo!! Ook zijn er pillen bij gekomen om haar IJZER te verhogen... Ze zat zo´n 1500 te laag met haar waarde... Dus ja weer meer erbij, moet kunnen!!!


Misschien wat onduidelijk op de foto, maar de rode rand die je ziet is de morfea die verder aan het trekken is... ja helaas is ze sinds twee dagen niet meer stabiel, het heeft toch even stil lijken te staan, maar nu gaat het weer snel, weer een paar cm erbij op een paar dagen, ze heeft ook steeds meer last van de knie, ook boven de knie lijkt ze problemen te krijgen. Haar buik daarentegen lijkt stabiel...


Hier zie je duidelijk hoe het glinstert, in het echt doet het dat dus ook!! Heel vreemd!! Maar ook wordt haar knie strakker, dunner en haar aders dikker...


Deze blauwe plekken zijn blijkbaar haar lichaam die haar aders aan het verleggen zijn zodat ze haar been kunnen voldoen van bloed, doordat ze niet meer door de morfea kunnen, moet ze een omweg maken, en daardoor krijgt ze blauwe plekken, die echt niet weg willen...

Voor de rest gaat het goed met haar, ze heeft het vooral moeilijk met het niet drinken dan met haar ziekte, en ook meer met haar been dan met haar buik... en ik?

Ik probeer haar te steunen waar ik kan, zonder mezelf te verliezen daarin!!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten