Wachten, wachten en verzorgen!!!

Ik wil beginnen met te zeggen dat ik en mijn vrouw absoluut niet uit zijn op medelijden, dat er zeker weten veel ergere dingen zijn op de wereld.

Waarom zeg ik dit?

Omdat ik het VERSCHRIKKELIJK MOEILIJK heb!! En dat is ZACHT uit gedrukt!!
Vorige week kreeg mijn vrouw alleen  { ik was werken} te horen dat ze een de ziekte Sclerodermie lijdt, maar dat ze nog moesten uitzoeken hoe en wat en dat dat zo snel mogelijk gedaan zou worden omdat haar been warm aanvoelde en dat betekent ontsteking van binnen uit!! De arts in kwestie vertrouwde dat niet zei mijn vrouw, er werd een weefsel genomen en dat zou bekeken worden of er ook binnenhuids de ziekte zijn sporen al aan het vormen was.
Ze zou dinsdag en anders Donderdag de uitslag daarvan weten.

Toen ik gebeld werd op het werk zei ze dat het har ging en dat de dokter een briefje voor mij had geschreven met de verwoording van de ziekte, zodat ik wist waar het over ging!!
Dat was zo, Sclerodermie, bindweefsel ziekte dat littekenvorming geeft. Een beetje in het kort dus!!
Mijn vrouw was rustig en ik ook, maar we wisten niet waar we mee te maken hadden, de vrijdag durfde ik nog niet op wikipedia op zoeken waar ik mee te maken had, ik zag het been, ik zag mijn vrouw en ik wist van binnen ´dit is niet goed`, maar op zaterdag wide mijn vrouw antwoorden, ze wilde het weten, ik kon haar niet overtuigen het niet te doen, dus zocht ik het op!! Onze haren kwamen overeind, want het was alleen maar SLECHT nieuws!! Dus nu was ik die haar gerust moest stellen dat ze ook de milde vorm kan hebben en dat we daar gewoon van uit gaan en dat we van de dokter wel horen hoe of wat.

Zo werd het dinsdag, ze belde en de dokter was niet op haar praktijk, ze zou misschien terug bellen en dat gebeurde niet.
Woensdag belde ze ook niet en had ik op het werk een breekpunt, ik las een bericht van mijn vrouw verkeerd en geraakte geheel in paniek, maar inplaats van mij even te laten uithuilen, brak een collega mij af en zei dat ik sterk moest zijn, dus tranen in slikken en groot doen { te moeilijk}, eenmaal onder na de pauze vroeg een andere collega of we het nu wisten, maar ik zei nee en en begon zo te huilen dat ik helemaal van streek was, snel naar de wc, vrouw gebeld en zei heeft mij rustig gekregen. Daarna mij wat opgefrist en binnen een uur was ik weer de ´sterke `imke die ze gewoon zijn en kon ik er ook gewoon over praten. Maar wat voelde ik mij alleen, en onbegrepen!! Achteraf om tien uur kwam mijn vrouw mij halen en toen zei ik dat het komt doordat ik het gevoel heb dat ik FAAL als vrouw zijnde van haar, ik ben acht uur van huis, kan er niet voor haar zijn en dat vreet aan mij!! Ik dacht ik ben eerlijk nu, want aan liegen heeft ze ook niets, na een goed gesprek was ik rustig en hebben we heerlijk samen nog een uurtje buiten ontspannen wat gedronken.
Toen werd donderdag, spannend!! Telefoon dicht bij me terwijl ik probeerde te slapen!!! Ik kreeg een bericht dat de uitslag nog niet binnen was, dat alles nog steeds wordt onderzocht en dat het zeker MAANDAG wordt eer we iets weten!!!

Teleurstelling, want is dit goed of slecht nieuws. Ik stuurde haar op het werk een bericht dat we er gewoon een fijn weekend van gingen maken en er zo min mogelijk bij gaan stil staan, het zal allemaal wel goed komen blijft er in de berichten volgen... De hoop blijft, laat haar de milde vorm hebben, met een vrouw die gelittekend door het leven moet kan ik leven, dat ik weet dat van binnen ook alles kapot kan gaan door litteken weefsel en ik haar kan verliezen nee daar wil ik nog niet eens aan denken en dat is de uiterst ergste vorm!!
Maar het is nu dus de hoop op maandag.

Ondertussen krabbelen we voort, werken we in de hittegolf en zweten we ons net als iedereen een ons, drinken we veel en eten we te weinig. Gisteren was het op het werk 37 graden en niet te doen, veel komt er dan ook niet uit handen, ook al moet de productie door!! Ik ging naar de baas en vroeg of ik twee schone spuitbussen met koud water mocht vullen zodat de mannen zich konden opfrissen, awel daar hebben ze van genoten, wat kunnen die mannen toch spelen!! Heerlijk, dan komt er weer even een lach op mijn gezicht!!

Ook da mijn  vrouw zich zo goed houdt geeft mij een heel trots gevoel, ze gaat werken, doet haar ding ze doet haar rondes zoals winkel, dagbladhandel voor haar lotto en gaat naar de schoonbroer in het ziekenhuis. Want ondertussen gaat het met haar been steeds slechter, trap lopen begint moeilijk te worden, haar knie plooien is pijnlijk en stijfjes, ik smeer iedere ochtend haar in met een zachte cortisone zalf en iedere avond als ik thuis kom met een zwaardere vettere cortisone zalf, helemaal inwikkelen zodat niet alles vies wordt, maar ik moet steeds meer verband gebruiken, want het groeit met de dag!! En dat is eng, maar ik probeer dat te verbergen!!  Ik wil haar niet bang maken, want dit is haar toekomst nu, het zal misschien afgeremd kunnen worden, maar sinds vorige week is haar voet ietsje meer geworden, de zwellingen van vocht toegenomen { kan door de warmte zijn} en zit het niet meer alleen onder haar knie, maar groeit het nu ook verder door boven haar knie en op haar knie.

de verzorgings producten

het paars, blauw achtige verschijning is de nieuwe plek waar de ziekte haar weg zoekt
eerst paars, blauw achter en langzaam aan gaat dit naar spierwit, verharde huid

hier zie haar twee hechting draadjes die ik zondag uit mag halen, de glans er om heen is de ziekte zelf
Deze ziekte geeft een blinkende huid!!!

alles wat rood ziet is de rand om de aangetaste huid heen, de blauwe verschijning links is een blauwe plek
die niet wilt genezen { misschien door de cortisone} al het wit is de ziekte zelf

de gerimpelde huid, iets wat verdikt is de nieuwe plek die aan het verschijnen is.
dit is de zijkant van haar knie

helemaal ingepakt kan ze gaan slapen, overal waar je verband ziet is de ziekte aanwezig en is er gesmeerd
met de cortisone zalf.
Iedere nacht ligt heidi met haar been omhoog omdat ze ook veel vocht vast houd in enkel en knie.
Het vocht moet nog verwijderd worden, maar eerst moet er meer duidelijkheid zijn over de ziekte
en hoe die zich bij haar manifesteert.

Zoals je ziet is er al meer aangetast, dit is op 4 maanden tijd. Ik vind dat snel, maar misschien is het dat niet, we kennen niemand met deze aandoening. E op internet lees ik over handen en niet benen, dus moeilijke vergelijking, We hopen op bericht aanstaande maandag, en laat het goed zijn!!

Ze komt er wel, ze is een sterke... binnenkort meer...