Ik maak me zorgen, ik weet niet wat ik nu moet denken. Mijn vrouw bel ik tijdens mijn pauze om 10.00u en ik rig te horen dat ze de ziekte { gelukkig} niet hebben gevonden in de biopte, als mijn vrouw zegt dat ze in de war is, kan ik haar gerust stellen, want helaas weten we nu weer niets meer! De spanning van wat het was, naar wat het niet is heeft haar kwaad gemaakt, in de war en nog ongeruster. Ze klonk rustig aan de telefoon, dus had ik het niet door maar toen ze belde om 17.45 u tijdens haar pauze was ze razend, echt in de war en eigenlijk had ze nood aan een arm om haar heen, eentje die ze nu niet kan krijgen,
Ik begrijp het wel, want ik heb het ook, want wat NU??? wat doet er iets met haar lichaam, wat maakt haar lichaam zo vreemd?
Ik kan jullie laten zien hoe snel het gaat, en dat is schrikken. Dus voor degene die denken dit ook te hebben hoop ik géén verschrikking aan te geven, want dat is zeker niet mijn bedoeling. Mijn vrouw is een uniek geval net als iedere patiënt op de wereld die op zoek is naar wat haar lichaam in helemaal aan het doen is, wat haar levenskwaliteit ineens zo veel moeilijker maakt.
Als ik haar symptomen in toets op Google blijf ik uitkomen bij de zelfde ziekte en dat sclerodermie, ook al zegt de test NEE, ons denkwijze nu zegt JA, want wat lijkt haar huid op de huid van deze patiënten, maar deze ongelukkig getroffen patiënten hebben het { in de meeste gevallen volgens google} in hun handen, vingers, pols, enkels of elleboog. Mijn vrouw is juist anders, zei heeft de vreemde verkleuring, verharding en witte pijnlijke plekken op haar Linkerbeen. Totaal geen rare dingen op haar handen { gelukkig} Ze werkt nog voltijds, ze verdraagt de pijn zonder pijnstilling en neemt weinig rust, dus erop staan kan ze goed verdragen. Ze houdt vocht vast in haar linker knie, dat uitvloeit naar haar enkel { logische na een dag staan en niet luisteren naar de vrouw om te rusten} Ze reageert totaal niet op de cortisone zalf, het wordt juist gewoon erger. Per dag zien we haar veranderen, per dag is er iets dat ons verschiet.
Zo laat ik eerst verschillen laten zien, misschien dat iemand die deze blog leest ook maar iemand kent die ons kan helpen, want dat ze dringend hulp nodig heeft is zeer duidelijk!
Ik ben nog maar juist van vorige maand begonnen met foto´s te maken van de veranderingen, dus we denken dat ze ongeveer 4 maanden ermee loopt, dus dit is vier maanden en deze twee foto´s zijn van 12/06 van vorige maand.
Je ziet duidelijk het wit { in het echt is het witter, met een rode rand, hard en niet in te duwen. Pijnlijk op het bot gedeelte, maar op de andere plekken voelt ze er niet veel van en kan ze het gewoon hebben. Het was nog gewoon wit en nog onder de knie, ik smeerde het nog niet in en we hadden de diagnose sclerodermie nog niet gekregen. Foto´s trekken is niet zo makkelijk met de witte huid die ze zo wie zo al heeft, maar je ziet een duidelijk verschil.
Op 28 / 06 trek ik deze foto´s nadat we de diagnose te horen hebben gekregen en de schrik nog in verwerking is, ik verzorg haar nieuwe plek op de enkel, die nog paars/blauw achtig is en niet pijnlijk, wel houdt ze meer vocht vast en verplicht ik haar te rusten.
Ik moet maar een klein stukje in wikkelen om de vette cortisone zalf die ze moet smeren tot de 23ste van juli. We doen dit puur om onze bank en bed te beschermen en zodat ze er niet aan komt, of de honden het er niet af likken, want het is zwaar interessant voor ze??? Het plekje op de enkel wilt ze niet ingewikkeld { lastige patiënt? haha!} dus maar een handdoek er onder om mijn kussens die haar been omhoog te doen te beschermen. Stiekem geniet ze van de aandacht, ze doet het goed met het opnemen van het slechte nieuws, of ze houdt zich sterk. Ze blijft vol houden dat het het misschien niet is, ???
Op 3/07 neem ik deze foto´s van haar enkel, de plek wordt lichter en de zwelling komt en gaat, maar ze veranderd van rood, paars naar witter.
Haar hechting is hier goed te zien van de biopte het geneest prima, Haar been wordt harder en witter, de vlek vergroot een 5 cm naar de zijkanten van het been. Het rode gedeelte is de nieuwe getroffen huid en trekt naar onder. Het been is hier te zien met de enkel naar onder, rustend op mijn stoel.
Er komen op een paar dagen tijd nieuwe plekken, precies verschrompelde huid die rood, wit achtig is en ze kan haar knie niet goed plooien { deels door het vele vocht in de knie} trap lopen wordt steeds moeilijker, maar geen pijn boven de knie, eerder een blauwe plek en beurs gevoel. Alles nog altijd zonder pijnstilling.
Het verband is veranderd in twee rollen, eentje een beetje om de enkel, daar ze van de kussens valt met in slaap vallen en in bed haar verdraaid en ik dus drukker ben met wassen { tikkeltje ego mag ik toch zijn niet haha!!} het verband komt nu tot boven de knie, vanwege de uitbreiding van twee witte plekjes op de knie en de zijkant van de knie.
5/06 neem ik deze foto´s.
Het is warm en ze kan er goed tegen, maar ze wat moe. Mijn vrouw is oh zo slim geweest om met een bureaustoel op wieltjes een dakraam te openen tijdens mijn werk en valt hard, resultaat een ei op haar elleboog, een kneuzing denk ik. En een stijve nel, schouder en daardoor heeft ze uiteraard wat moeilijker. Dus terwijl ik afgelopen zondag het huishouden doe { dringende noodzaak} geniet zij van de avond zon, met een handdoek om haar been. Ze heeft niet echt last van zwellingen gelukkig, maar wel van DORST en tijdens het poetsen en zweten, breng ik verschillende Jupi´s naar madam!! Maar ze is toch niet vervelend hé vraagt ze dan haha!! Profiteur!!
Maar emotioneel heeft ze het moeilijk, ondanks dat mijn kleine zusje van 9 dit weekend twee nachten is blijven slapen heeft ze meer pijn en zie ik haar meer rusten!! Ik merk onrust aan haar, maar weet niet goed voor wat { het wachten op de uitslag van morgen {{ vandaag dus}}?
Op een gegeven moment roept ze me Zaterdag avond tijdens haar douchen naar de badkamer, ik had eigenlijk geen tijd, mijn zusje heeft redelijk wat aandacht nodig, ze geniet van alle aandacht natuurlijk en doet dan ook niet graag iets alleen. Na een dringende IMKE kom ik en daar verschiet ik. Haar buik is aan de linkerkant een grote grijs, roodachtige schijn, verschrimpeld wie een litteken en GROOT, wel een 20 cm zeker. Dit zit er niet van 1 dag zeg ik haar, ze durfde het niet te laten zien zei ze, ze heeft schrik!! Maar ik ook, ik zeg haar duidelijk dat dit hetzelfde is als op haar buik, dit is niet goed!! Ik wil dat ze morgen tegen dien dokter zegt dat ze met SPOED een afspraak wilt!! BINNEN een week als het mogelijk is!! Dit kan niet langer meer wachten!!!
Mijn vrouw is geen magere vrouw en dat weet ze en dat weet ik ook uiteraard, maar als ze veranderd vind ik dat dit geen reden meer is voor haar om zich te schamen ze moet dit aan mij en aan de dokter laten zien en niet achter houden. Het was mij absoluut nog niet opgevallen, ik zie haar in de meeste gevallen met kleren aan natuurlijk, daar wij apart douchen door de aparte uren van werken en nou ja alleen douchen doucht ook heerlijk natuurlijk.!! Mijn vrouw is ook nog eens iemand die als ze haar kussen ziet, dan slaapt ze dus er echt over praten door de weeks met elkaar dat doen wij niet, ik ben te moe door mijn ziekte en zei is eigenlijk gewoon een goede slaapster dat als ik de namiddag heb ze al in slaapt op de bank binnen een goede 10 minuten. Ik weet het dat is iets dat we samen hebben geregeld, maar meer en meer krijg ik het er moeilijker mee dat we niet samen zijn, ik zie daardoor deze veranderingen niet zo snel.
Want alles aan verkleuring is de huid die getroffen is, een beetje nog aan de zijkant en onder haar buikrand. Maar het vervelende van dit is dat ze nog meer schrik heeft gekregen en het nog meer duidelijk is dat ze ziek is. Er is iets maar nu we gehoord hebben dat het niet dat is wat we dachten, wat is het dan????
Nu heeft ze volgende week 17/07 al een afspraak in LEUVEN een heel goede kliniek in belgie, die het moeten gaan uitzoeken, want onder deze verkleuring zit een harde bult ter grote van een sinasappel { maanden en maanden geleden heeft de huisdokter dit beschreven als een vetbult, die ze wel weg kon laat halen als hij te groot werd, maar die niet gevaarlijk was, absoluut ongevaarlijk is een vetbult} maar nu???? Als ze mij laat zien dat ze haar buik in trekt dan lukt haar dat niet aan de linkerkant, vreemd om te zien, haar huid verschrompeld dan, gaat gewoon niet mee.....
Ik hoop dat we de 17de goed geholpen worden, al is het een slechte start van onze vakantie!! Want juist dan begint ons verlof van drie weken. Maar hopelijk komen er geen nieuwe plekken en kan ze toch een beetje genieten van rust zonder veel nieuwe plekken.
Zoals je ziet is er op een kleine maand veel veranderd, zo is het niet de ziekte { 90% zekerheid} en moeten we opnieuw opzoek in een gespecialiseerd ziekenhuis, heeft haar buik de huidziekte ook overgenomen, wordt de plek op haar been groter en kan ze haar knie steeds moeilijker plooien, maar ze werkt voltijds, heeft nog redelijk energie { ze slaapt niet meer dan anders} maar ze is wel agressiever dan anders, rapper boos en wat emotioneler. Je mag niet aan haar scheenbeen komen want dan schreeuwt ze het uit, maar lacht ze de rest weg met een blauw plekken gevoel??
Kortom we zitten nog altijd in ONZEKERHEID!! Wat heeft mijn vrouw, wat valt haar lichaam aan? Of wat doet haar lichaam juist haar eigen lichaam aan? Als ik zoek op internet zie ik geen enkele ziekte die ik kan vergelijken met haar been of buik! Behalve de sclerodermie???? vreemd!! Op naar twee weken werken en dan in leuven op naar antwoorden...
Ze komt er wel... ze is een sterke, op naar geen nieuwe plekken of pijn!!
Oh ja en op naar de vakantie die we brood nodig nodig hebben!!! Want mijn lichaam is ook heel moe ik slaap ´s middags wel, stik kapot slaap ik makkelijk drie a vier uur per dag extra, dus de opstoot is nog niet helemaal onder controle. Vooral de vingers en de schouders. Maar ik denk niet dat ik mag klagen als ik mijn vrouw zie met al die onzekerheid en die veranderingen van je lichaam.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten